Третій прихований табір чи «проєкт під вибори»? Що за дивний рух розгортається на Сумщині та по всій країні?
Стратегічний вектор: Олексій Романько представив Сумщину на пілотному європейського проєкті з розвитку прифронтових територій
Надійний соціальний захист: Пенсійний фонд Сумщини спрямував на червневі виплати 0,9 мільярда гривень
Результативна дипломатія: Артем Кобзар розширює коло партнерів Сумської громади — що цього разу отримали жителі міста?
Перші в області: Володимир Поцелуєв розповів про запуск МРТ-діагностики серця у лікарні Святого Пантелеймона
Ігор Кальченко про безпеку, відновлення та майбутнє Сумщини
Нові медичні стандарти в Сумах: за ініціативи Володимира Поцелуєва в місті вперше запустили безкоштовну МРТ-діагностику серця
Леонід Ніколаєнко: Ефективна підтримка містян — затверджено 228 рішень про компенсації за програмою «єВідновлення»
Визнання на національному рівні: Володимир Поцелуєв представив досягнення Сумської лікарні Святого Пантелеймона міжнародним експертам
Молодь обирає Суми: для випускників провели зустріч із закладами вищої освіти
Справа Тимошенко має ознаки політичного переслідування: звіт Харківської правозахисної групи
Леонід Ніколаєнко: Спортивна спадщина Володимира Голубничого — це міцний фундамент для виховання молоді та розвитку спорту в Сумах
Відкритість та прямий діалог: керівництво Пенсійного фонду Сумщини анонсувало «гарячу лінію» для громадян
Своєчасна підтримка громадян: Пенсійний фонд Сумщини оперативно розпочав фінансування виплат за червень
Сучасні стандарти лікування: за ініціативи голови Сумської облради Олексія Романька модернізують обласні медичні заклади
Турбота про родини захисників: Олег Григоров забезпечив відправку дітей із Сумщини на безпечний відпочинок до Карпат
Від харківських броньовиків до сумських махінацій: Як ПАТ «Мегабанк» знищує чесний бізнес та чому справедливість для ПФ «Ордекс» має восторжествувати
Майбутнє Сум: Леонід Ніколаєнко про відзначення 35 юних інтелектуалів громади на державному рівні
400 кілометрів безпеки: за ініціативи Олега Григорова на Сумщині масштабують зведення антидронових сіток
У Шосткинському районі оголосили терміновий збір коштів на ліки для 6-річної Даринки, яка має рідкісне генетичне захворювання
У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.
В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.
У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.
Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.
Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.
Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук.
«Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна — это шанс на жизнь».
Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.
Комфорт, що лікує: як Володимир Поцелуєв змінює просторові умови лікарні Святого Пантелеймона
Третій прихований табір чи «проєкт під вибори»? Що за дивний рух розгортається на Сумщині та...









