Володимир Поцелуєв: «Обладнання і стіни не лікують, лікують люди». Як сумська лікарня Св. Пантелеймона розвивається під час війни
Без черг та звернень: на Сумщині автоматично підвищили пенсії для 152 тисяч громадян
За сприяння Олексія Романька у Шостці відновили іспити на водійські права
«Фактичне захоплення офісу»: Тимошенко заявила про незаконні нічні дії силовиків і політичне переслідування
Єфрем Лазарев прозвітував про роботу у 2025 році
Володимир Поцелуєв: «Робитимемо все, щоб люди отримували допомогу тут і зараз» — директор лікарні Св. Пантелеймона про забезпечення безкоштовного протезування
«Дії важливіші за слова»: депутат Сумської облради Віталій Калініченко прозвітував про роботу у надскладний 2025 рік
Вадим Лисий: збільшення податків для ФОПів знищить бізнес
«Це наша принципова позиція»: Леонід Ніколаєнко розповів, чому Суми стали одним із лідерів за підтримкою ЗСУ
Леонід Ніколаєнко повідомив про погодження виплат за програмою «єВідновлення» для 70 родин сумчан
Леонід Ніколаєнко про те, як Суми протистоять рекордній кількості атак
«Розподіл коштів має бути відкритим»: Леонід Ніколаєнко запрошує фахівців до комісії з підтримки людей з інвалідністю
«Конкретні рішення, а не гасла»: Леонід Ніколаєнко розповів, як Суми підтримуватимуть добровольців у 2026 році
Володимир Поцелуєв: «Нове обладнання дозволить рятувати життя тут і зараз» — лікарня Св. Пантелеймона отримала сучасну техніку
Кадрове підсилення «ЄС» на Сумщині: Вадим Акпєров офіційно представив нового очільника секретаріату
Сумський «Зеленбуд» у 2025 році зламав стереотипи про збитковість комунальників
«Ми не просто відновилися — ми стали сильнішими»: Володимир Поцелуєв підбив підсумки складного року для лікарні Святого Пантелеймона
«Ми тримаємо тил завдяки єдності»: Леонід Ніколаєнко звернувся до сумчан напередодні Нового року
Місто тримається на людях, а не на гучних заявах: Єфрем Лазарев підбив підсумки складного року для КП «Зеленбуд»
У Шосткинському районі оголосили терміновий збір коштів на ліки для 6-річної Даринки, яка має рідкісне генетичне захворювання
У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.
В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.
У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.
Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.
Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.
Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук.
«Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна — это шанс на жизнь».
Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.
«Швейцарський сир» із дірками в законі: навіщо Бова притягнув у Тростянець автобуси, які нічим заправляти...
Володимир Поцелуєв: «Обладнання і стіни не лікують, лікують люди». Як сумська лікарня Св. Пантелеймона розвивається під...









