Як красиво «воюють» сумські «мажори»: вода з унітазу для одних, елітні курорти Італії для інших
Розпочатий у Сумах благоустрій підтримуємо фінансуванням військових – Геннадій Дем’яненко
RGM group: «Будуємо безпечне майбутнє»
Нардепка від Сум Тетяна Скрипка приєдналася до звернення щодо санкцій стосовно Петра Порошенка за образи колеги
Олександр Качура ініціював законопроєкт проти свавілля працівників ТЦК
Сумські перевізники модернізують транспорт та дотримуються соціальних зобов’язань
Вперше в Сумах: у лікарні Святого Пантелеймона провели унікальну операцію, яку раніше робили лише в Києві та Харкові
Олександр Качура закликає до посилення ППО Сумщини після чергової трагедії
Нардеп Максим Гузенко відвідав освітній форум на Роменщині
Артюх і Акпєров: політичний дует чи «інтелектуальна клептоманія»?
Благодійний фонд «Енергія перемоги України» передав нову техніку для оборони Сумщини
Всесвітня організація охорони здоров’я високо оцінила роботу Сумської клінічної лікарні Святого Пантелеймона
Залужний, Зеленський та Тимошенко – лідери президентського рейтингу
За ініціативи нардепа Максима Гузенка Роменське вище професійне училище долучиться до державної програми «100 майстерень»
»А-Муссон» – єдина компанія в Сумах та на Сумщині, яка сортує сміття
Десять пріоритетів для відновлення та розвитку Сумщини: спільна робота команди Олександра Качури та нардепа Ігоря Васильєва
Сумська МВА створила групу з протидії корупції у сфері фінансів та тендерних закупівель
Олександр Качура: Звільнення конотопчанина Романа Андрійченка — це спільна перемога всіх нас, але боротьба за Героїв триває
Благодійність з хабарів?

У Шосткинському районі оголосили терміновий збір коштів на ліки для 6-річної Даринки, яка має рідкісне генетичне захворювання
У майже 4 роки після безкінечних поневірянь лікарнями та численних аналізів Даринці Хроменко з Ямполя поставили діагноз муковісцидоз. Зараз дівчинці 6 років. Це генетичне захворювання, досить рідкісне. У Сумській області живе близько 17 людей з аналогічним діагнозом.
В організмі Дарини виробляється слиз, який забиває усі органи, у першу чергу легені. Хвороба вже звела нанівець роботу підшлункової залози, вдарила по печінці. Кожен прожитий нею день – це черговий бій з тяжкою хворобою. Хворобою, яка не дає можливості їй повноцінно дихати, їсти, гратися з ровесниками.
У Дарини тяжка форма захворювання. Вилікувати його, на жаль, не можна. Але регулярне щоденне вживання ліків допомагає контролювати процес виділення слизу та не допустити подальшого руйнування її органів. Кажуть, купити не можна тільки здоров’я. У даному випадку купити можна життя. Але його ціна дійсно висока, і обраховується у сотнях тисяч доларів.
Державної програми підтримки таких хворих в Україні немає, немає й офіційного реєстру хворих.
Мама дівчини Світлана, яка знається на хворобі вже не гірше будь-якого медика, нещодавно нарешті знайшла ліки, які дали бажаний результат. Це американська TRIKAFTA, яку жінка усіма правдами й неправдами дістала для доньки. Бо в Україні ліки не зареєстровані.
Ось що пише мама дівчинки у Фейсбук.
«Нам подошла TRIKAFTA, ночь уснуть не могу от счастья, что слушаю ровное дыхание Дашуни, радость сменяется печалью. Через полтора месяца TRIKAFTA закончится. Сегодня мне предложили Трикафту по цене аргентинского аналога по 3,5 тыс $ за пачку, мне нужно две, чтобы хватило на весь 2022 год. А их как раз две и предлагают. А это 7 тыс $. Собрано 4000 $. Осталось собрать 3000 $. Я попросила дать немного времени, придержать. Реальная стоимость (ред. оригинальной) упаковки около 28 тыс $. Результат приёма превзошёл все мои ожидания. Возможность Даши прожить эти года, как нормальный ребенок, заключается в сроки…. Лекарства придержат до 25 января. Каждая гривна — это шанс на жизнь».
Номер карти для порятунку 6-річної Даринки: 5168 7574 0118 1799 Світлана Хроменко.

Володимир Поцелуєв про якісну медицину для громади: Сумська лікарня Святого Пантелеймона отримала сучасну операційну лампу

Як красиво «воюють» сумські «мажори»: вода з унітазу для одних, елітні курорти Італії для інших
