Нардеп Тетяна Скрипка взяла участь в обговоренні питань захисту дітей на Саміті перших леді та джентельменів
У Сумах адміністрація Дрозденка віддала 270 комунальних метрів наближеній ГОшці за одну гривню на 20 років
Транспортна криза у Сумах поглиблюється: маршрут № 60 припиняє роботу через нерентабельність
Зʼявилися докази того, як Федорченко використовує свою посаду для власного збагачення
Нардеп Максим Гузенко відвідав з робочим візитом дві громади Роменського району
За сприяння нардепа Тетяни Скрипки 50 дітей із прикордоння Сумщини вирушили на відпочинок до Карпат
Володимир Поцелуєв: Лікарня Святого Пантелеймона отримала автомобіль швидкої допомоги від благодійників
Володимир Поцелуєв розповів про стан поранених водіїв після ракетного удару біля В.Сироватки
Нардеп Михайло Ананченко обговорив із дипломатами Молдови питання гуманітарної, економічної та інвестиційної підтримки Сумщини
Замінили 50% міністрів: нардеп Михайло Ананченко прокоментував велике перезавантаження Кабміну
Сумчани не бажають бачити Олександра Лисенка знову в кріслі мера — хочуть, щоб посадили!
Володимир Поцелуєв: У лікарні Святого Пантелеймона вирішуємо проблеми варикозу без необхідності хірургічного втручання
Віталій Калініченко переносить свій бізнес до Недригайлова та планує розвивати місцеву інфраструктуру
Благодійні фонди об’єднують зусилля для допомоги медичним закладам Сумщини
Голова фракції «Слуга Народу» у Сумській облраді Віталій Зеленський привітав колектив юридичного факультету СНАУ з початком навчального року
Директор Сумського аеропорту назвав депутатів від «Слуг народу» козлами
«Код пам’яті»: нардеп Михайло Ананченко закликав вшанувати захисників Сумщини
Перевізники Сум попереджають про можливий транспортний колапс: необхідно підвищити тарифи
Хочеш їздити по Сумам в красивому громадському транспорті — плати 135 гривень
Укол за $2 млн: Україна купуватиме найдорожчі ліки у світі для дітей із СМА
Україна вперше закуповуватиме найдорожчі у світі препарати, необхідні для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією.
Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.
У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн гривень.
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м’язів і може бути смертельною.
В Україні на неї страждають понад 200 дітей.
Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.
У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.
Нагадаємо, батьки Діми Свічинського, у якого діагностували СМА створили волонтерський рух #ДімаМиВстигнемо для збору 2,3 млн доларів на рятівний укол.
Кошти вдалося зібрати і хлопчика врятували.
Також цього року хворий хлопчик з Тернополя виграв у лотерею препарат Zolgensma.